Secom/Maceió AL
Neste domingo, 6 de julho, a cidade de Maceió será palco de uma ação inédita de mobilização social e conscientização: o I Uniraros Day. O evento, promovido pelo Instituto Uniraros em parceria com a Secretaria da Mulher, Cidadania e Direitos Humanos (Semuc), acontecerá das 10h às 14h, em um dos pontos mais movimentados da capital alagoana — a Rua Aberta da Ponta Verde, na Avenida Sílvio Carlos Viana, nas proximidades do Palato. Com acesso gratuito, a programação foi pensada para acolher, informar e mobilizar toda a comunidade.
O foco da ação são as doenças raras neuroimunológicas, como a Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica e a doença Anti-MOG, que afetam milhares de brasileiros, muitas vezes levando à perda de autonomia física, impactos emocionais e exclusão social. Por serem raras e pouco conhecidas, essas doenças ainda enfrentam muitos desafios, como o diagnóstico tardio e o preconceito. O Uniraros Day nasce como um espaço de visibilidade para essas realidades invisibilizadas.
O evento busca quebrar o silêncio e o estigma em torno das doenças raras, oferecendo informações acessíveis à população, fortalecendo redes de apoio e incentivando a empatia. A programação contará com palestras educativas, abordando temas como a importância do diagnóstico precoce, os impactos do uso contínuo de medicamentos (polifarmácia) e o cuidado com a saúde mental dos pacientes e familiares.
Além do conteúdo informativo, o Uniraros Day também traz um conjunto de ações voltadas ao bem-estar e à inclusão, como ginástica laboral adaptada, sessões de massoterapia, um circuito de saúde com orientações e atendimentos, cadastramento para acesso a serviços públicos, sorteio de brindes, entrevistas com especialistas e apresentações culturais. Entre as atrações estão o grupo de dança Circuito Cigano, do Studio Mandala, e o músico Márcio Cardoso, com o show especial “Raros é Vida”.
Fundado em 2024 por Priscylla Nolasco, Maria Lúcia Albuquerque e um grupo de pacientes alagoanos, o Instituto Uniraros surgiu da necessidade urgente de criar espaços de escuta, acolhimento e articulação política em prol das pessoas afetadas por doenças neuroimunológicas. O instituto atua para combater o preconceito, ampliar o acesso à informação e fomentar políticas públicas específicas.
A realização do Uniraros Day representa mais do que um evento: é um ato de resistência, coragem e solidariedade. Ele propõe à sociedade um novo olhar sobre a inclusão e a saúde pública, convidando todos a se tornarem aliados na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.
O evento também está alinhado com as políticas de saúde da Prefeitura de Maceió e integra um conjunto de ações de promoção da cidadania, marcando um momento histórico para a visibilidade dessas condições de saúde na capital alagoana.
Mais do que números, os mais de 80 mil brasileiros afetados por doenças neuroimunológicas são histórias de superação que merecem ser conhecidas, compreendidas e respeitadas. E é justamente isso que o Uniraros Day se propõe a fazer: dar voz aos invisíveis e transformar informação em empatia e ação coletiva.
Redação ANH/AL
